• Background Image

    News & Updates

18 juli 2017

Stéphanie en haar gezin

Toen Stéphanie vier jaar was, werd er per toeval ontdekt dat ze de ziekte van Cystinose heeft, een ziekte die in Nederlands slechts bij 25 tot 50 mensen voorkomt. Bij het lezen van de symptomen van deze ziekte, vielen bij de moeder van Stéphanie de puzzelstukjes in elkaar. Sinds deze diagnose is het leven van Stéphanie, en daarmee dat van haar gezin, ingrijpend veranderd. Haar moeder Yvette vertelt ons haar verhaal.

We kregen de diagnose toen we op vakantie waren. We gingen weg als ouders, maar kwamen terug als ouders én verzorgers. Stéphanie slikt dagelijks elf verschillende soorten medicatie, verdeeld over zeven momenten. In het begin moesten we haar hier ’s nachts ook altijd wakker voor maken. Bij de ziekte hoort ook dat ze niets eet en drinkt. Hiervoor is er inmiddels operatief een buiksonde ingebracht, waardoor ze tijdens de eetmomenten en in de nacht sondevoeding krijgt. Dit, in combinatie met haar groeihormonen, heeft ervoor gezorgd dat het nu gelukkig een stuk beter gaat met Stéphanie.

Ondanks dat we een zo normaal mogelijk leven proberen te lijden, heeft de ziekte veel impact op het gezinsleven. We moeten eigenlijk alles plannen. Wanneer we bijvoorbeeld een dagje naar de dierentuin willen, moeten we eerst de plattegrond bekijken en onze route uitstippelen. We keken dan ook met zijn allen enorm uit naar de Opkikkerdag.


Op 7 augustus 2016 was het zover: onze Opkikkerdag! We waren erg onder de indruk van alle enthousiaste mensen die ons, langs de rode loper, op stonden te wachten. De stemming van de dag zat er meteen goed in. We hebben deze dag echt genoten met zijn allen. We hoefden ons deze dag werkelijk nergens druk over te maken, alles werd voor ons geregeld!

 

Het mooiste vind ik dat deze dag écht voor het voor het hele gezin was. Het leven van haar broertje wordt namelijk ook enorm beïnvloed door haar ziekte. Deze kinderen worden vaak vergeten. De Opkikkerdag was echter ook voor hem. Hij werd ook overal bij betrokken en zo heeft hij het ook echt beleefd. Nu, een paar maanden later, hebben we het er nog steeds over. Alle leuke herinneringen komen steeds weer boven. Ze hebben zich zo bijzonder gevoeld en dat geeft de kinderen steeds weer die energieboost.

Stichting Opkikker heeft bij ons een warm plekje in ons hart gekregen. Daarom besloten we, met het hele gezin, ambassadeur te worden van de stichting. Door actie te voeren en het erover te hebben, hopen we meer gezinnen zo een bijzondere dag te kunnen bezorgen. Zo zijn we onlangs op de school van de kinderen gestart met het inzamelen van mobieltjes. Stéphanie en Sietze hebben in de klas verteld waarom en waarvoor ze deze mobieltjes inzamelen en deelden de Opkikkerkrant uit. Wij vinden het als ouders geweldig om te zien dat onze kinderen zich zo inzetten voor anderen.

5 juli 2017

Bake a dream

Opkikker Ambassadrice Clementine

 Clementine is 8 jaar, zit in groep 5 en is een gezellige, stoere dame met een eigen wil. Ze heeft een grote passie voor paardrijden. Ze gaat dan ook één keer in de week naar paardrijles, maar als het aan haar ligt, zou ze dit wel iedere dag willen doen! Clementine is bijna altijd vrolijk, behalve wanneer ze weer last heeft van die stomme kriebel, als gevolg van haar leverziekte. Ze heeft een galstoma, zodat de gal zich niet ophoopt in haar lever, waar het onherstelbare schade kan aanrichten. Het lijkt erop dat een levertransplantatie in de toekomst noodzakelijk is. Dagelijks moet haar stomazakje vervangen worden, heeft Clementine te kampen met veel kriebel over haar hele lichaam en is ze vaak heel moe.

De droom van Clementine

Hoi ik ben Clementine, ik ben 8 jaar, bijna 9! Als ik later groot ben, dan ben ik een hele goede springruiter, zoals Jeroen Dubbeldam. Dan spring ik over de moeilijkste hindernissen en galoppeer ik door de weide. Ik galoppeer zo hard, dat niemand mij bij kan houden! Ik ben olympisch springkampioen!`

 

Rutger bakt Clementine haar droom

‘Bij haar droom dacht ik gelijk aan een taartje dat zowel voor de ruiter als voor hat paard lekker is, vandaar de wortels, rozijnen en noten in het recept. Speciaal voor Clementine heb ik de cakejes samen met mijn zus afgemaakt met paardjes van fondant. Dit hoeft niet per se natuurlijk, de cupcakes zijn zo al superlekker!’

Ingrediënten
Voor de cakejes:
175 gr lichtbruine basterdsuiker
150 gr bloem
2 1/2 tl bakpoeder
1/4 tl zout
2 tl speculaaskruiden
1/2 sinaasappel, rasp
125 ml zonnebloemolie
2 eieren
200 gr wortel,schoongemaakt en geraspt
60 gr donkere rozijnen
60 gr pecannoten, grof gehakt

Voor de topping:
50 gr boter, op kamertemperatuur
200 gr roomkaas, op kamertemperatuur
150 gr poedersuiker

Bereiding: Makkelijke carrot cupcakes
Verwarm de oven voor op 180 °C. Bekleed een cupcakevorm met papieren vormpjes. Doe de lichtbruine basterdsuiker, de bloem, het bakpoeder, het zout, de speculaaskruiden en de sinaasappelrasp in een kom en roer dit door elkaar. Voeg de zonnebloemolie en de eieren toe en meng dit tot een gladde massa. Roer tot slot de rozijnen en stukjes pecannoot door het beslag. Vul de papieren vormpjes met behulp van een ijslepel voor 2/3e met het beslag.

Bak de cupcakes 20 tot 25 minuten. Haal de cupcakes direct na het bakken uit hun metalen vormpjes en laat ze afkoelen op een rooster.

Klop voor de topping de boter luchtig. Voeg de roomkaas en de poedersuiker toe en mix dit nog enkele minuten tot een mooi romig mengsel. Verdeel het roomkaasglazuur op de carrotcakejes met een spuitzak of gewoon met een lepel.