• Background Image

    Stéphanie en haar gezin

    18 juli 2017

18 juli 2017

Stéphanie en haar gezin

Toen Stéphanie vier jaar was, werd er per toeval ontdekt dat ze de ziekte van Cystinose heeft, een ziekte die in Nederlands slechts bij 25 tot 50 mensen voorkomt. Bij het lezen van de symptomen van deze ziekte, vielen bij de moeder van Stéphanie de puzzelstukjes in elkaar. Sinds deze diagnose is het leven van Stéphanie, en daarmee dat van haar gezin, ingrijpend veranderd. Haar moeder Yvette vertelt ons haar verhaal.

We kregen de diagnose toen we op vakantie waren. We gingen weg als ouders, maar kwamen terug als ouders én verzorgers. Stéphanie slikt dagelijks elf verschillende soorten medicatie, verdeeld over zeven momenten. In het begin moesten we haar hier ’s nachts ook altijd wakker voor maken. Bij de ziekte hoort ook dat ze niets eet en drinkt. Hiervoor is er inmiddels operatief een buiksonde ingebracht, waardoor ze tijdens de eetmomenten en in de nacht sondevoeding krijgt. Dit, in combinatie met haar groeihormonen, heeft ervoor gezorgd dat het nu gelukkig een stuk beter gaat met Stéphanie.

Ondanks dat we een zo normaal mogelijk leven proberen te lijden, heeft de ziekte veel impact op het gezinsleven. We moeten eigenlijk alles plannen. Wanneer we bijvoorbeeld een dagje naar de dierentuin willen, moeten we eerst de plattegrond bekijken en onze route uitstippelen. We keken dan ook met zijn allen enorm uit naar de Opkikkerdag.


Op 7 augustus 2016 was het zover: onze Opkikkerdag! We waren erg onder de indruk van alle enthousiaste mensen die ons, langs de rode loper, op stonden te wachten. De stemming van de dag zat er meteen goed in. We hebben deze dag echt genoten met zijn allen. We hoefden ons deze dag werkelijk nergens druk over te maken, alles werd voor ons geregeld!

 

Het mooiste vind ik dat deze dag écht voor het voor het hele gezin was. Het leven van haar broertje wordt namelijk ook enorm beïnvloed door haar ziekte. Deze kinderen worden vaak vergeten. De Opkikkerdag was echter ook voor hem. Hij werd ook overal bij betrokken en zo heeft hij het ook echt beleefd. Nu, een paar maanden later, hebben we het er nog steeds over. Alle leuke herinneringen komen steeds weer boven. Ze hebben zich zo bijzonder gevoeld en dat geeft de kinderen steeds weer die energieboost.

Stichting Opkikker heeft bij ons een warm plekje in ons hart gekregen. Daarom besloten we, met het hele gezin, ambassadeur te worden van de stichting. Door actie te voeren en het erover te hebben, hopen we meer gezinnen zo een bijzondere dag te kunnen bezorgen. Zo zijn we onlangs op de school van de kinderen gestart met het inzamelen van mobieltjes. Stéphanie en Sietze hebben in de klas verteld waarom en waarvoor ze deze mobieltjes inzamelen en deelden de Opkikkerkrant uit. Wij vinden het als ouders geweldig om te zien dat onze kinderen zich zo inzetten voor anderen.

3 Comments
  • Natalja, 5 september 2017 Beantwoorden

    Ik krijg kippenvel van jullie verhaal te lezen. Wat een onwijs mooi iets.... die kleine momenten moet je koesteren!

    • opkikker, 21 september 2017 Beantwoorden

      Hoi Natalja, wat een super lief bericht! Groetjes Lennart

    • Nathan Veenstra, 4 oktober 2017 Beantwoorden

      Dank je wel voor je mooie woorden Natalja. En ja, we koesteren de momenten. Vrijwel alle momenten hoor. 's Nachts uit bed om de medicatie te geven is geen lolletje, maar Stéphanie krijgt dan wel altijd een kus van me.

      En vrijdagochtend 6 oktober organiseer ik natuurlijk een Koffie Morning voor Opkikker :-)


Leave A Comment

Laat een reactie achter op Natalja Cancel